Open rug

Een open ruggetje (spina bifida) ontstaat in de eerste maand van de zwangerschap doordat de ruggenwervels en spieren rondom het ruggenmerg niet sluiten. Als jij geboren bent met een open ruggetje, dan kan dit meerdere oorzaken hebben gehad. Als het in de familie voorkomt, zijn er meestal ook erfelijke factoren bij betrokken.

Hoe vaak komt het voor?

Gemiddeld worden er in Nederland per jaar 120 kinderen met een open ruggetje geboren. Er zijn verschillende vormen die in ernst variëren. ‘Spina bifida occulta' is de minst ernstige vorm. ‘Spina bifida aperta' is de meest ernstige vorm van een open ruggetje.

Diagnose

Het kan zijn dat het niet meteen bij de geboorte opgemerkt is dat je een open ruggetje had. De lichtere vormen van een open ruggetje worden soms pas later ontdekt, omdat er huid over de niet goed gesloten plek groeit, met soms een plukje haar, een kuiltje of een verkleuring. Röntgenfoto's geven dan duidelijkheid. Ernstiger vormen zijn wel meteen te zien. Als je een ernstigere vorm had, ben je waarschijnlijk binnen enkele dagen na je geboorte geopereerd.

De ernst verschilt

Als je een mildere vorm hebt, dan kun je meestal een gewoon leven leiden. Met de ernstiger vormen ligt dat anders. Daarbij kun je lichamelijke beperkingen krijgen, zoals klompvoeten en problemen met de blaas. Je zult je dagelijkse leven hierop moeten aanpassen. Bij de meest ernstige van ‘spina bifida aperta' kan verlamming optreden. Ook verstandelijke beperkingen en gevoelloosheid komen voor. Misschien had je behalve een open ruggetje ook een waterhoofd bij je geboorte; in dat geval is er waarschijnlijk een drain aangebracht om het vocht te laten weglopen.